STOWARZYSZENIE CHORYCH NA STWARDNIENIE GUZOWATE (POLISH TSC ASSOCIATION)

Ogólne informacje

Już od pięciu lat w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku.Na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci.Liczba osób cierpiących na rzadkie choroby w Polsce jest nieznana. Szacuje się, że jest to kilkadziesiąt tysięcy osób. Dzień Chorób Rzadkich 2012 rozpoczęła konferencja „Razem jesteśmy silni!”, która odbyła się w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie. W konferencji wzięły udział osoby z chorobami rzadkimi, Minister Zdrowia, Bartosz Arłukowicz, Parlamentarzyści– Posłanka Beata Czaplicka oraz Poseł Maciej Orzechowski, Anna Dymna, specjaliści, przedstawiciele organizacji pacjentów i administracji publicznej oraz media. Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz zaznaczył, że powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest dla Ministerstwa zadaniem ważnym i działania podejmowane w tym zakresie będą traktowane jako priorytetowe. Posłanka Beata Czaplicka poinformowała o powołaniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i podkreśliła potrzebę działań na rzecz pacjentów i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi. „To początek bardzo istotnej pracy na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi” – powiedziała Posłanka Beata Czaplicka....