IKOZAK

Ogólne informacje

LENKA - dużo by pisać, ale tak w skrócie: Lenka ma 8 lat i głowę pełną marzeń. Lenka kocha konie i kanarka Cezara. Lenka lubi długo spać i głośno się śmiać. Lenka choruje na Ganglizydozę. Jej mózg umiera. W kolejnych latach choroba odbierze jej możliwość chodzenia, mówienia, samodzielnego jedzenia…Nie zgadzamy się !!! DOBRA SPÓŁKA- to my i WY, Znajomi i Nieznajomi, którzy wspierają naszą akcję by pomoC znaleźć lek na gangliozydozę.Wartość udziału w takiej spółce jest bezcenna. Naszym celem jest zbiórka pieniędzy na wsparcie finansowe ośrodków badawczych pracujących nad lekiem na Gangliozydozę i choroby pokrewne. Chcemy wspierać badania: • profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego nad genisteiną , która może spowalniać postęp choroby • konsorcjum „Tay-Sachs Gene Therapy” (TSGT), które w 2013 roku rozpoczyna próbę kliniczną terapii genowej w chorobie Tay-Sachs, zwanej Gangliozydozą typu drugiego (GM2). Mamy wielką nadzieję, że konsorcjum w niedalekiej przyszłości rozpocznie badania terapii genowej także u chorych z GM1 . Wierzymy, że Lenka ma czas… Czas potrzebny na to, by medycyna rozwinęła się na tyle, by dać jej i innym dzieciom szansę na życie. Pomożesz nam? JAK POMÓC: - przekazując 1 % na konto Fundacji SEDEKA wpisując numer KRS 0000338389 koniecznie z dopiskiem 10503-Grupa OPP-Lenka Marchewicz (poproś rodzinę, znajomych by zrobili to samo) - przekazując dowolną darowiznę pieniężną na konto fundacji SEDEKA w Banku Handlowym 35 1030 1508 0000 0008 1669 1036...